Wat is het?
Epilepsie of vallende ziekte is een aandoening die gekenmerkt wordt door een verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen. Alles wat we doen en denken wordt gestuurd door miljarden zenuwcellen in de hersenen. Onze hersenen bestaan uit grijze en witte stof. In de grijze stof zitten de zenuwlichamen, in de witte de zenuwuitlopers. Die zenuwcellen zijn elektrische cellen: ze produceren een kleine elektrische stroom en zetten chemische stoffen vrij. Daarmee geven ze boodschappen door aan alle cellen en organen in ons lichaam. Een epileptische aanval ontstaat wanneer zenuwcellen gelijktijdig abnormale, overmatige elektrische stromen uitsturen. Er ontstaat dan als het ware een kortsluiting in de hersenen. Wanneer een kind één epileptische aanval heeft gehad, betekent het nog niet dat het epilepsie heeft. Er zijn immers situaties die een epileptische aanval kunnen uitlokken zonder dat er sprake is van epilepsie, bv. hoge koorts, hersenbloeding en/of hersenschade door eender welke oorzaak (infectie, ongeval, …). Epilepsie bij kinderen is helemaal iets anders dan epilepsie bij volwassenen. Dat komt omdat de hersenen van een kind nog niet volledig ontwikkeld zijn. Er zijn goedaardige vormen van epilepsie bij kinderen die de ontwikkeling van het kind niet verstoren, en spontaan verdwijnen op volwassen leeftijd. Er zijn tal van oorzaken van epilepsie bij kinderen (meningitis of encefalitis, zuurstoftekort bij de geboorte, hersenbloeding, hersenschudding en abnormale vorming van de hersenen). Heel wat gevallen ontstaan door erfelijke afwijkingen. Dikwijls wordt er ook helemaal geen oorzaak gevonden. Er wordt onderscheid gemaakt tussen partiële en gegeneraliseerde epilepsie: – bij partiële epilepsie zijn de afwijkingen gelokaliseerd in een deel van de hersenen, en zijn de symptomen beperkt; – bij gegeneraliseerde epilepsie worden de afwijkingen in heel de hersenen vastgesteld. De aanvallen zijn dan ook algemeen. Dikwijls evolueert partiële epilepsie later naar de gegeneraliseerde vorm. Een andere indeling is die in idiopathisch epileptisch syndroom en symptomatische epilepsie: – bij het idiopathisch epileptisch syndroom wordt geen uitlokkende oorzaak gevonden, en stelt men bij lichamelijk onderzoek geen afwijkingen vast. Enkel de elektrische activiteit in de hersenen is abnormaal; – bij symptomatische epilepsie worden tijdens het lichamelijk onderzoek neurologische afwijkingen gevonden, is de elektrische activiteit van de hersenen abnormaal en ligt er een onderliggende oorzaak aan de basis.

Hoe vaak komt het voor?
Per jaar krijgen 35 kinderen op 100 000 de diagnose epilepsie. Op 1 000 kinderen zijn er 4 met epilepsie, waarvan 20% als ernstig wordt beschouwd. Dat zijn gevallen waar nog aanvallen optreden ondanks correcte medicatie. Bij ongeveer een derde van de kinderen met epilepsie zijn er neurologische problemen zoals ontwikkelingsachterstand, leerproblemen of motorische stoornissen.

Hoe kun je het herkennen?
Als je een epilepsieaanval voor het eerst ziet, kan dat zeer beangstigend zijn. Sommige aanvalsvormen zijn heel spectaculair, andere zijn eerder subtiel en vallen bijna niet op. Een epileptische aanval heeft enkele typische kenmerken: – volledige of gedeeltelijke stoornis van het bewustzijn. Het kind kan ‘weg zijn van de wereld’. Een typische vorm is de ‘absence’, waarbij het kind even (enkele seconden) staart met een blik die op oneindig staat. Omdat het zo kortstondig is, kan het heel lang duren eer de diagnose wordt gesteld; – onwillekeurige (schokkerige, houterige, ritmische) bewegingen die het kind niet kan controleren; – plots krachtsverlies, bv. staan, en dan plots op de grond vallen, of plots en ongewild voorwerpen laten vallen; – automatische bewegingen zoals slikken, kauwen, trekken aan kledij of aan voorwerpen; – zintuiglijke ervaringen: het kind ziet iets dat er niet is; – spastische bewegingen: armen en benen buigen en strekken zich heel snel na elkaar; – een ‘tonisch-clonische aanval’ of wat de meeste mensen kennen als een ‘epileptische aanval': eerst verstijven de spieren (tonische fase). Ook de stembanden (eveneens spieren) trekken dan samen, waardoor het kind een schreeuw kan uiten. Nadien verliest het het bewustzijn. Daarna start de clonische fase, waarbij armen en benen ritmisch samentrekken. Na een paar minuten stopt de aanval. Ongecontroleerd plassen en stoelgangverlies zijn mogelijk. Het bewustzijn komt gestaag terug. Na een aanval voelt het kind zich moe, verward en wat duizelig (de postictale fase).

Hoe stelt je arts de aandoening vast?
Ondanks de vele en uiteenlopende symptomen zal de arts snel aan epilepsie denken. Een vroege diagnose is belangrijk en verbetert de prognose. Om de oorzaak te achterhalen, worden doorgaans heel wat onderzoeken uitgevoerd. De basis voor de diagnose is een gedetailleerd overzicht van de aanvallen, met een nauwkeurige beschrijving van het verloop ervan, de hoeveelheid en de uitlokkende factoren. Soms regelt men hiervoor een ziekenhuisopname waar je onder videobewaking blijft en een aanval op beeld wordt vastgelegd. Eveneens onontbeerlijk in de diagnose zijn een EEG (elektro-encefalogram) en een hersenscan. Een EEG registreert de elektrische golven van de hersenen en met een scan wordt nagegaan of er een zichtbare afwijking is aan de hersenen. In sommige gevallen gebeurt aanvullend onderzoek d.m.v. een bloedonderzoek of genetisch onderzoek. Daarnaast worden de motorische en intellectuele ontwikkeling van het kind getest en opgevolgd.

Wat kun je zelf doen?
De diagnose epilepsie is voor ouders en kind heel ingrijpend. Streven naar een zo goed mogelijke algemene ontwikkeling van het kind is het belangrijkste, met daarnaast een gezonde levenswijze met gezonde voeding, voldoende rust en regelmaat. Krijgt je kind een aanval, zorg er dan voor dat alle gevaarlijke voorwerpen uit zijn buurt zijn en de ademhalingswegen vrij zijn. Leg het kind op zijn zij, maak spannende kledij los. Steek niets in de mond of tussen de tanden. Probeer ook niet om de schokkende bewegingen tegen te houden. Bij een eerste aanval of bij een veralgemeende aanval die langer dan 5 minuten duurt, bel je best onmiddellijk de spoeddiensten (112). Sommige factoren zoals onvoldoende slaap, alcohol, stress en lichtflitsen kunnen een aanval uitlokken zonder er de oorzaak van te zijn. Het is belangrijk om het kind te leren om deze factoren te vermijden: niet te lang tv-kijken of met de computer bezig zijn, goede achtergrondverlichting, voldoende afstand tussen ogen en scherm, dragen van een zonnebril bij sterk zonlicht,…. Zorg ervoor dat de deuren van badkamer of toilet nooit op slot zijn. Laat het kind bij voorkeur douchen, en niet in een vol bad gaan liggen. Gebruik een thermostatische kraan; zo is er nooit gevaar voor brandwonden. Gebruik een plastiek drinkbeker i.p.v. een glazen. Laat het kind niet op ladders of in bomen klimmen, en zorg ervoor dat het een helm draagt bij fietsen en sommige sporten. Reizen is geen probleem. Sommige medicatie (zoals bv. malariapillen) kunnen de drempel voor een aanval wel verlagen. Bespreek dit vooraf met je arts.

Wat kan je arts doen?
Epilepsie geneest niet met medicatie. Wel verlaagt het de gevoeligheid voor aanvallen, en kan het aanvallen voorkomen. Er bestaan meerdere soorten medicijnen tegen epilepsie, met elk zijn kenmerken en bijwerkingen. Het is de kinderneuroloog die bepaalt welk geneesmiddel je krijgt in functie van het soort epilepsie. Sommige medicijnen vereisen regelmatige opvolging (gewicht, bloedonderzoek). Aangezien epilepsie bij kinderen vaak in verband kan worden gebracht met ontwikkelingsstoornissen en leerstoornissen, kan logopedie noodzakelijk zijn. De opvolging van een kind met epilepsie gebeurt bij voorkeur multidisciplinair. Dat betekent dat meerdere zorgverleners betrokken zijn bij de zorg.

Bronnen
www.ebmpracticenet.be
https://www.uza.be/behandeling/epilepsie-bij-kinderen
www.epilepsieliga.be www.uzleuven.be– epilepsiebrochure

verschenen op 18/05/2017